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平成24年1月20日(金) ポルフィリン症の要望
2012年 01月 20日 (金) 16:24 | 編集
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辻泰弘厚労副大臣に14万筆超の署名と共に要請活動する大久保議連事務局長

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要請活動後、記者会見する池谷兄弟(患者の会)、室谷代表(さくら友の会)と大久保

 民主党ポルフィリン症を考える議員連盟(川上義博会長、大久保潔重事務局長)は、「池谷兄弟を応援する会」「全国ポルフィリン代謝障害患者の会=さくら友の会」と合同で、辻泰弘厚生労働副大臣に、全国からの署名活動で集めた140.028筆の署名を携えて、一日も早いポルフィリン症難病指定の実現に向け要請活動行いました。
 ポルフィリン議連は、去る平成21年11月にも約40万筆の署名を当時の長妻昭厚労大臣にも要望しており、ポルフィリン症患者の多くは、高額医療費の自己負担や日常活動の制限など多くの諸問題を抱え生活されており、今日まで合計50万を超える署名を重く受け止め、一日も早い難病指定と適切で継続的な治療を受けることができるよう働きかけていきたい。辻副大臣側からも経緯を精査するとともに、一刻も早い対応と抜本的な難病対策をする必要がある旨の返事を頂きました。
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